Barcelona

Teknon Hospital Barcelona
Teknon Hospital.

Waarom Barcelona?

Na Simone haar stamcel behandeling voor de ziekte van Lyme bleven de helse pijnen, de vraag was waar komen deze vandaan?

Waarom heeft Simone zoveel slik problemen en is elke slik beweging pijnlijk, waarom heeft ze zoveel helse zenuwpijnen in haar mond en nek,  zoveel spier problemen en uitstralende pijn, extreme nek-hoofd-kaak-tand pijn, waarom is praten een trigger voor haar pijn, waarom is ademhalen pijnlijk in haar middenrif, waarom raakt ze soms weg. 

 

We hadden nog zoveel waarom vragen voor de ondraaglijke pijn die Simone dagelijks heeft en haar volledig uitputten.

Simone Duitse artsen Michael en Brigitte die haar behandelen voor de ziekte van Lyme zeiden dat er meer aan de hand moest zijn want de stamcellen kunnen iets herstellen maar niets een zenuw, wervel, ader verplaatsen of veranderen.

 

Simone is samen met haar vriend Dennis naar Londen geweest voor een upright mri en naar Duitsland voor een mri van haar hoofd. We hebben de scans doorgestuurd naar dokter Gilete.  Dokter Gilete is een neurochirurg in Barcelona, we zijn via een lotgenoot bij dokter Gilete terecht gekomen.

Dit was een eyeopener. Hadden we deze arts maar eerder ontmoet. Helaas door mis diagnoses is Simone haar situatie nu in gevaar en heeft ze dringend hulp nodig van deze gespecialiseerde arts. Dokter Gilete is een van de vier neurochirurgen die deze operatie uitvoert.

 

De diagnose CCI/AAI die dokter Gilete aan Simone gaf , in combinatie met Lyme, wordt echter in Nederland nog niet erkend door de zorgverzekeraars ( ook bij ME/CVS), dus ook niet vergoed.

Waarom niet? In Nederland werken ze met DBC codes. Elke behandeling heeft een specifieke code. Zo’n code krijgt een behandeling wanneer het in Nederland bewezen effectief is voor een bepaalde aandoening. Deze behandeling heeft nog niet deze code met de aandoening van Simone. Helaas kunnen de arts in Nederland niet meer doen voor Simone dan medicatie en een medische psycholoog.

 

Gelukkig wordt er in het LUMC in Leiden door de neurochirurg dr. Peul een onderzoek opgezet naar deze behandeling bij een specifieke groep patiënten met het EDS syndroom, maar Simone heeft dit syndroom niet daardoor komt ze niet in aanmerking. Het doel van deze meerjarige studie is om te bewijzen dat deze behandeling effectief is. Iets wat in Barcelona al is aangetoond door dr. Gilete. DBC codes worden door de zorgverzekeraars echter alleen toegekend als er onderzoek naar is gedaan in Nederland zelf. 

 

In Nederland wordt de operatie wel uitgevoerd bij mensen met andere ziektebeelden zoals reuma, syndroom van Down.

 

 

Helaas heeft CCI AAI een progressief verloop en kan Simone niet langer wachten.