Pre operatie / Onderzoek
Simone heeft een Halo Frame moeten dragen. Hiermee wordt bekeken of de halsader voldoende ruimte krijgt en hoe haar klachten afnemen doordat haar nek dan stabiel wordt gehouden.
Voor meer informatie zie Wikipedia
Om de exacte vernauwing te meten zal Simone een arteriografie onderzoek krijgen in haar halsader. Ook wordt er gekeken wordt de hersendruk is.
Behandeling
Simone gaat injecties krijgen met haar eigen stamcellen en bloedplaatjes. Doordat de ligamenten bij haar nekwervels verzwakt zijn, spuiten ze in de ligamenten zodat deze kunnen herstellen. Hierdoor blijven de wervels stabieler op de plek.
We hebben er voor gekozen om te kijken naar mogelijkheden met de artsen, is het compleet vastzetten de enige mogelijkheid met instabiliteit of is er meer mogelijk?
We hebben met drie artsen gesproken, die mijn casus hebben bekeken met alle huidige beelden. Dit was erg fijn omdat ik alle onderzoeken al had gedaan, kon dit via zoom gesprekken en hoefde ik niet te reizen naar Engeland of Amerika.
Deze artsen bevestigden mijn instabiliteit van mijn nekwervels, dat mijn tweede nekwervel een compressie vertoont op mijn halsader. Dat mijn ligamenten (ligamenten omringen de nek, ze bieden ondersteuning en stabiliteit, ze geleiden de bewegingen) verzwakt zijn.
Nu heeft deze arts voorgesteld om mijn ligamenten te gaan injecteren. Dit is ook echt een pittige ingreep, een ingreep die vaak zou moeten plaats vinden, waar je onder narcose wordt gebracht en ze injecteren je ligamenten. Ze halen voor de tijd je stamcellen en bloedplaatjes uit je lichaam, deze worden op de kweek gezet, gereinigd en vervolgens onder narcose in je ligamenten gespoten. De stamcellen zorgen voor herstel van je ligamenten en zo creëer je meer stabiliteit voor je nekwervel. Wat elke keer hersteltijd nodig heeft, weer nieuw beeld materiaal gemaakt wordt en dan weer een nieuwe ingreep.
Het vergt dus veel geduld en ik zou ook vaker moeten gaan reizen maar de resultaten zijn zeker veelbelovend.
PRE-OPERATIE EN ONDERZOEKEN
Simone heeft de pre-onderzoeken afgelopen maanden gehad en hieruit blijkt hoe complex haar situatie is. Ze is 2 keer afgereisd naar Barcelona om een goed duidelijk beeld te vormen.
Hier kreeg ze als eerst een uitgebreid onderzoek met contrastvloeistof om haar aders te bekijken en drukmetingen.
Daarna diverse röntgen, ct-scans en diverse mri's.
Bij één mri werd contrastvloeistof ingespoten en moest Simone haar hoofd bewegen. Hierdoor konden ze exact zien dat in neutrale positie de tweede nekwervel druk uitoefent op haar halsader. Maar als Simone haar hoofd draait is haar halsader zelfs niet meer zichtbaar op de mri door de instabiliteit van haar nekwervels. Ook staan de eerste en tweede wervel niet meer onder elkaar. Dit veroorzaakt heel veel pijn en verklaart Simone haar klachten.
Ook kreeg ze een Halo frame, ze ging hiervoor naar het OK. Er worden dan 4 schroeven in je schedel geboord en je hoofd wordt in een tractie gezet met een frame. Dit was heel heftig voor Simone. Doordat ze zoveel zenuwpijn heeft op haar hoofd en in haar gezicht, explodeerde de klachten. Wel ervaarde ze duidelijk minder 'brainfog', dus meer helderheid in haar hoofd. Dit is een heel goed teken.
Het waren 10 zware dagen met intensieve onderzoeken maar met Simone haar doorzettingsvermogen heeft ze alle onderzoeken die nodig waren kunnen doen.